我走后，请你们关注这几个孩子。。。

陈木哲亚

          25岁的我，尝试过很多东西，也经历过许多，去当一名支教老师还是第一次。

          父亲，给了我一根笔直的教鞭，是他今天下午叫工地的木工临时赶制的，我明白父亲的用心。让我觉得肩上的

担子更加重了些。

           走之前，发上几个孩子的资料，希望这边的麦友能帮他们想想办法，或者收集相关的信息，因为，他们是我们

走访过的孩子，我们了解了他们的困难，也许我们最终改变不了什么，但我希望大家都为这些孩子尽点点自己的力，

去帮助，去尽量改善他们，也许会有奇迹的出现。。。。。。

一：关注对象：黄俊辉（白化病）

     

我走后，请你们关注这几个孩子。。。

   

    

我走后，请你们关注这几个孩子。。。

 

     

我走后，请你们关注这几个孩子。。。

       

 

   

我走后，请你们关注这几个孩子。。。

    他叫黄俊辉，湘渝边界民族友谊小学一年级学生，患有“白化病”眼睛不能见光，我发现他的时候，他正低着头“闻书”，因为眼睛不能见光，也近视，他的看书基本上可以称之为“闻书”而不是看书。我把他请出教室，给他拍两张照片，结果照到第三张的时候，他就坚持不下了，眼泪都流出来了，见不得光，看着很是叫人心痛。向大家寻求帮助，看能否通帮他减少点痛苦，或者配备特殊材料的眼睛，总之，请大家多多帮忙了，烟雨先带他谢谢给为好心人。

[此贴子已经被作者于2006-12-21 1:19:55编辑过]

陈木哲亚

1. 什么是白化病？
　　白化病是一组以色素缺乏为主要临床表现的遗传性疾病，具有基因座遗传异质性，依据临床表型特征分为三大类别：（1）眼白化病（ocular albinism，OA）, 病人仅眼色素减少或缺乏，具有不同程度的视力低下，畏光等症状，国外群体发病率约为1/60,000；（2）眼皮肤白化病（oculocutaneous albi-nism，OCA）,除眼色素缺乏和视力低下、畏光等症状外，病人皮肤和毛发均有明显色素缺乏，国外报道发病率为1/20,000～1/10,000；眼皮肤白化病又可以根据致病基因的不同分为四型(OCA1～OCA4)，在我国，OCA1和OCA2较为常见。（3）白化病相关综合征，病人除具有一定程度的眼皮肤白化病表现外,还有其他特定异常，如同时具有免疫功能低下的Chediak-Higashi综合征和具有出血素质的Hermansky-Pudlak 综合征，这类疾病较为罕见。
　　2. 眼皮肤白化病对病人有什么影响？
　　眼皮肤白化病对病人的影响以眼损害最为明显。多数病人视力严重低下，大部分病人接近或达到法定“盲”的范围（20/200～20/400），可有近视、远视、散光、眼球震颤、羞明等表现，且难以由佩戴眼镜等有效矫正，严重者可能失明。这使得他们的学习和生活非常不方便，也不能适应多种工作和职业的要求。
　　病人的皮肤由于缺乏黑色素的保护，极容易被日光中的紫外光晒伤，经常暴露在太阳光下可能会导致皮肤癌的发生，因此他们不适宜暴露于阳光下的室外作业。
　　不容忽视的另一个影响是白化病病人可能存在的心理问题。他们特殊的外表、陌生人不友好不容纳的态度、同龄人对他们的排斥都将使他们产生强烈的自卑感，久而久之会影响到他们的身心健康，甚至造成性格扭曲。成年白化病病人在学习、就业、工作﹑婚姻等问题上也会遇到困难和歧视。同时，白化病病人也会给家庭带来很大的负担和心理压力，对患儿以后学习、生活、工作的担心，对可能再次生育患儿的忧虑，都可能直接影响整个家庭的生活质量。
　　3. 眼皮肤白化病病人应该注意那些问题？
　　避免强烈的日光照射。可以戴遮阳帽、穿长袖衣裤，减少强光下的户外活动，由此降低发生日光性皮炎甚至皮肤癌的可能性。
　　注意保护眼睛。可以佩戴太阳镜，避免长时间用眼并定期进行视力检查。应到正规医院的眼科咨询，采用科学正确的方法纠正斜视等问题，尽可能改善视力或防止视力下降过快。
提高心理素质。绝大多数白化病病人虽然外表特殊、视力低下，但智力正常,需要社会的理解与帮助，同时也应自我培养开朗乐观的性格。
　　4. 眼皮肤白化病是怎样得的？
　　一般人认为孩子得了遗传病，父母双方的家族中就应该一定有人患这种病。这显然不正确。
　　不同的遗传病其遗传方式可能不同，眼皮肤白化病是一组常染色体隐性遗传病。假设控制眼皮肤白化病的基因正常为A，异常为a，那么只有一对染色体上的基因都是a 时，也就是说一个人的基因型是aa时，才会出现症状。患者的一对基因分别来自其父亲和母亲，所以病人的父母肯定携带了一个这样的致病基因，他们的基因型为Aa。由于父母都还有一个正常的基因A，所以没有白化病的表现，称为携带者，但携带者之间婚配就有可能生育患儿。所以说，患者的致病基因来自父母，但父母一般不是病人，其直系亲属中也并非一定有同样疾病的病人。
　　5. 家庭中有这样的病人应怎么办？
　　白化病的临床表现给病人的身体和心理造成了很大危害，同时也给亲属带来了一定苦恼和经济负担。此时他们迫切盼望得到治疗，遗憾的是迄今国际上尚无有效的治疗方法。所以预防白化病患儿的出生显得非常重要,产前诊断是预防该病的有效措施。
　　已生育过白化病患儿的夫妇再生育患儿的风险是1/4，患者的亲属即使没有患病，也有可能携带致病基因，生育患儿的风险远远高于一般人群。这就需要家族所有成员给予重视。当家庭中出现白化病病人时，最好及早到遗传与优生机构进行遗传咨询，增加对疾病的认识，了解本病的各种影响和注意事项。
　　6. 国内基因研究与产前诊断现状
　　1998年文献报道，北京协和医院妇产科开展了以胎儿镜直接观察胎儿头发颜色进行白化病产前诊断，这是国内最早的白化病产前诊断报告。
　　自2001年起，中山大学中山医学院医学遗传学研究室，在国内率先开展了中国大陆人群眼皮肤白化病Ⅰ型、Ⅱ型和Ⅳ型致病基因和产前基因诊断研究，迄今已检出多种导致我国眼皮肤白化病发生的突变类型，先后成功地为广东、河北、湖北、安徽、湖南、河南、山东、广西、吉林和江苏等省的白化病高危孕妇进行了产前基因诊断。
 
 

陈木哲亚

          他是我们走访的第一个小孩，单亲家庭，父亲有点酗酒，日常生活，靠奶奶打理。他有“露肠病”，比较严重。姐姐是个偏瘫，左手喜欢朝后摆，已经读了三个一年级了，还是不知道写自己的名字。请大家都都寻找治疗“露肠病”的良芳，帮帮这可怜的两姐弟。

悠然度岁寒

细心的烟雨

麦田柒柒

烟雨，放心的去吧。

孩子们我们都会尽最大的努力去解决，因为这些孩子是我们走访的，

虽然只是一面之缘，但这之间有了一份深厚的感情，他们就像我们自己的孩子，

我们更有责任去寻求帮助，帮助他们解决困难，让他们走出困境！

棱角222

QUOTE:

以下是引用麦田柒柒在2006-12-22 12:28:00的发言：

烟雨，放心的去吧。

。。。。。。。。。。。。。。。。。

三多

烟雨~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

突然觉得好伤感啊

明明

烟雨，到了山区，也要照顾好自己。

我是皓子呀

我知道得太晚了了~~

今天才知道烟雨你要去支教了,都没来得及给你送上我的祝福~

你是好样的

你在那边一定要保重身体~~,愿你一切都平安顺利~~~~

陈木哲亚

我一切都好，谢谢关心。